Servizio di psicologia e sostegno alle famiglie
“Uno Psicologo per Amico” per il Reparto di Oncoematologia Pediatrica di Palermo è un progetto che l’Associazione ha attivato nel 2014 e che è svolto dalla dott.ssa Samanta Battiato
Premessa:
Le Immunodeficienze Primitive sono un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilità alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. Sono patologie croniche, in cui grande attenzione ricopre il vissuto di malattia, che può condizionare le relazioni con gli altri e ripercuotersi sulle condizioni mediche generali.
L’esperienza clinica con pazienti pediatrici, adolescenti ed adulti, suggerisce che interventi psicologici, anche brevi, che riducono stress e ansia, sono in grado di migliorare non solo il vissuto della persona ma anche la compliance e l’efficacia delle cure.
Durante il percorso di cura, dal momento della diagnosi e nelle varie fasi di terapia, emergono problematiche ed esigenze attinenti alla sfera della soggettività, delle relazioni, dei comportamenti, della comunicazione, della gestione dello stress, da parte dei pazienti e delle loro famiglie. Offrire uno spazio di contenimento e di intervento, sia psicologico che psicoterapeutico, diventa dunque un fattore di protezione per disfunzionamenti e carenze legate alla cronicità della malattia, ed una possibilità di recupero del benessere laddove la cronicità ha già causato alterazioni importanti nel funzionamento della persona e/o della famiglia.
Obiettivi:
Gli interventi psicologici sono volti ad aumentare le condizioni di benessere e la qualità di vita dei pazienti cronici con immunodeficienze primitive, dal momento della diagnosi alle varie fasi di terapia. In particolare, gli obiettivi sono differenziati per fasce d’utenza.
- Favorire una comprensione della malattia e della necessità di cure adeguata all’età del piccolo paziente e aumentare le competenze genitoriali nella gestione della cronicità.
- Adolescenza ed età adulta. Aumentare la consapevolezza sui comportamenti a rischio per la salute e sulla necessità di aderire pienamente ai trattamenti medici; favorire il riequilibrio funzionale ed accrescere l’empowerment personale; arricchire le conoscenze sul benessere, sugli effetti che lo stress e lo stile di vita possono avere nella salute, favorendo la condivisione e la partecipazione attiva.
Destinatari
L’intervento è rivolto ai pazienti con immunodeficienze primitive che afferiscono all’U.O. di onco-ematologia pediatrica dell’Ospedale Civico di Palermo ed alle loro famiglie.
Metodologia
Gli interventi sono di natura diversa a seconda dell’età e dei bisogni specifici dei pazienti. Ai più piccoli vengono proposte attività di psicologia ludica, attraverso cui entrare in contatto e cogliere eventuali disagi nello sviluppo. Si lavora, inoltre, sulle competenze genitoriali nella delicata gestione della cronicità attraverso colloqui di supporto. Per gli adolescenti e adulti sono previsti colloqui psicologici di supporto e interventi di psicoterapia nei casi di disfunzionamenti importanti, oltre ad incontri di formazione e condivisione sulle tematiche inerenti il benessere e la salute.
Risultati
L’intervento psicologico è stato cruciale per i pazienti e le loro famiglie per aiutarli ad aumentare la resilienza e godere la vita nonostante i limiti imposti dalla malattia.
I risultati del lavoro effettuato sono stati anche presentati alla comunità scientifica in occasione dei meeting internazionali e nazionali.